Ang Presyo ng Agham: Tinutukoy ng OHRP ang Pag-aaral ng Sanggol Kung Saan Nalinlang ang Mga Magulang Tungkol sa Mga Panganib sa Pangkalusugan ng Paggamot sa Pagsusulit
Ang Presyo ng Agham: Tinutukoy ng OHRP ang Pag-aaral ng Sanggol Kung Saan Nalinlang ang Mga Magulang Tungkol sa Mga Panganib sa Pangkalusugan ng Paggamot sa Pagsusulit
Anonim

Habang ang pagkumpleto ng mga proyektong siyentipikong pananaliksik ay umaasa sa mga kalahok na handang makipagsapalaran upang makinabang ang iba. Habang ang mga kalahok sa pag-aaral ay karaniwang pumapayag sa mga pag-aaral na ito at kadalasan ay binabayaran, ano ang mangyayari kapag ang mga pinag-aralan ay masyadong bata para pumayag?

Isang kamakailang pag-aaral na pinondohan ng National Institutes of Health (NIH) na tinatawag na SUPPORT na sumunod sa 1, 316 premature na sanggol. Ang kanilang mga antas ng oxygen ay pinananatili sa alinman sa masyadong mataas o masyadong mababang mga antas ng saturation kaagad pagkatapos ng kanilang kapanganakan upang pag-aralan kung aling mga kondisyon ang hahantong sa mga positibo o masamang epekto, upang matulungan ang mga napaaga na sanggol na umunlad nang maayos.

Ang pag-alis ng oxygen sa mga sanggol, lalo na ang mga ipinanganak nang wala sa panahon, ay lubhang mapanganib. Kadalasan, ang mga sanggol na wala pa sa panahon ay may mahinang pagbuo ng mga baga. Nangangahulugan ito na nahihirapan silang kumuha ng sapat na oxygen sa kanilang mga katawan. Karaniwan silang nagkakaroon ng mga malalang isyu bilang resulta ng kanilang napaaga na kapanganakan. Gayunpaman, ang pagtanggi sa isang prematurely born oxygen para sa kapakanan ng isang pag-aaral, nang hindi ipinapaalam sa kanyang mga magulang ang seryosong kalusugan at pag-unlad na maaaring idulot ng kakulangan ng oxygen ay pinag-uusapan.

Ang Office of Human Research Protections (OHRP) ng gobyerno ng Amerika, alinsunod sa isang reklamo tungkol sa pag-aaral ng SUPPORT dalawang taon na ang nakakaraan, ay nagtapos sa pagsisiyasat nito sa pamamagitan ng isang liham sa lead site sa pag-aaral, ang University of Alabama sa Birmingham. Binanggit at pinuna ng liham ang maraming pagkakataon ng maling impormasyon tungkol sa mga panganib sa mga form ng pahintulot na nilagdaan ng mga magulang, kumpara sa lahat ng impormasyon sa kaligtasan na naglalarawan ng mas mataas na panganib para sa mga sanggol na may mababang antas ng oxygen sa nai-publish na protocol ng pag-aaral. Ang protocol ng pag-aaral ay malinaw tungkol sa pagnanais na malaman kung ang kamatayan o pinsala sa mata ay mas karaniwan bilang resulta ng antas ng oxygen na natanggap ng bata.

Inaamin ng protocol na ang mas mataas na antas ng oxygen ay ligtas o "mas conventional", ngunit walang mga form ng pahintulot na nakalista sa mas mababang antas ng oxygen bilang "hindi gaanong karaniwan" o mapanganib. Marami sa mga form ng pahintulot ang mapanlinlang na nagsasaad na dahil ang lahat ng paggamot na iminungkahi sa pag-aaral na ito ay "pamantayan ng pangangalaga," walang inaasahang pagtaas ng panganib sa mga sanggol sa alinmang grupo. Samantala, ang mga antas ng oxygen ay maaaring potensyal na pumatay sa mga sanggol na tumatanggap ng mas kaunti.

Ang mahinang depensa ng pangkat ng pananaliksik sa SUPPORT ay ang layunin ng kanilang pag-aaral na tumuon sa pagbabago sa epekto ng oxygen sa pag-unlad ng mata, at ang mga rate ng kamatayan ay hindi kailanman ang kanilang pokus.

"Hindi nila inaasahan ang pagtaas ng rate ng kamatayan sa mababang oxygen group, ang malinaw na posibleng panganib na ito ay hindi kailangang ibunyag sa mga form ng pahintulot. Ang katotohanan na ang kamatayan ay isa sa mga pangunahing nakasaad na resulta ng pag-aaral ay tila nakatakas sa kanila, " paliwanag ni Dr. Sidney M. Wolfe, tagapagtatag at senior adviser sa Health Research Group sa Public Citizen.

"Ang humingi ng tunay na May Kaalaman na pahintulot para sa pakikilahok sa isang pananaliksik na pag-aaral ay ang pag-oobliga sa mga magulang na makinig sa mga kumplikadong medikal na argumento na nagsasaad ng mga kawalan ng katiyakan ng kasalukuyang kasanayan," sabi ng neonatologist na si Dr. Neena Modi sa isang editoria. "Bagama't maaaring pagtalunan na ang mga magulang ay may karapatang malaman ang tungkol sa lahat ng aspeto ng pangangalaga ng kanilang sanggol, ito ay nangangahulugan na, sa maraming pagkakataon, ang mga nababagabag na magulang ay pinilit na gumawa ng mga desisyon na hindi karaniwang hihilingin sa kanila na gawin."

Inamin ni Modi na bagama't ang mga pag-aaral na tulad nito ay kailangan upang mapabuti ang pangangalaga sa mga pangyayaring minsang naisip na walang pag-asa, ang mga magulang ay dapat bigyan ng lahat ng impormasyong kinakailangan upang makagawa ng tamang desisyon, sa halip na madama na nakulong sa isang pag-aaral bilang resulta ng kanilang kapus-palad na kalagayan.

Ang ilan ay nangangatuwiran na ang mga kalahok na pinananatiling labis na alam tungkol sa mga nasubok na paggamot ay maaaring maging bias, maling ulat ng mga sintomas, at masira ang pag-aaral. Gayunpaman, sa mga paggamot na maaaring magdulot ng kamatayan, gaya ng uri na sinuri sa mga sanggol na wala pa sa panahon, ang pahintulot ay dapat magsimula sa ganap na pagsisiwalat ng anuman at lahat ng mga panganib.

Bagama't mahalaga ang pananaliksik upang mapabuti ang pangangalaga at mga gamot, gayundin ang pangangalaga sa kaligtasan at buhay ng mga kalahok. Higit pa ang dapat gawin upang maiwasan ang mapanlinlang na mga potensyal na kalahok at matiyak na ganap silang nababatid sa mga panganib na kanilang dinadala.

Popular ayon sa paksa